Om bli avvist hos leger

Joda det skjer det og..........

* En liten syk pjokk. Hy feber og kjempe drlig allmenntilstand. Midt p natta, ingen bil, midtvinters og 20 minus. Nesten en mil til legevakt. Svaret vi fikk var : Om dere ikke klarer g hit med ungen s er han ikke syk nok.

* Ei lita tulle. Hun l og rista og skalv mange ganger i dgnet. Fortvilet ringer jeg primrlege som ber meg ta taxi til nrmeste legesenter siden vi ikke ndde til han fr han stengte. Dette m sjekkes! Kommer til legesenteret og fr beskjed; siden mor ikke har primrlege p det kontoret s var ikke barnet deres ansvar. Benytt legevakten nr de pner eller dra til egen lege dagen etter.

*Ei lita tulle. Diare og oppkast i 2,5 dag. Jevnlig kontakt med legevakt. Bestemmer oss for dra ned da hun ikke klarer sitte selv engang. En drpe vann p tunga er nok til at hun vrenger seg. Legevakten ville sende oss hjem igjen med penicilin for rebetennelse, men jeg sa nei. Jeg nektet ta ansvar for barnet mitt hjemme. Legen ringte sykehuset og sa drlig tilslrt at han hadde en hysterisk mor der. Da han la p sa jeg at han godt kunne si det med rene ord, jeg kjente barnet bedre enn han.
Er s glad jeg ikke hrte p han! Dattern min ble lagt rett p intravanst, hun var dehydrert nok til at om jeg hadde hrt p legevakten s kunne vi mistet henne.

*Ei lita tulle. Hun fikk medesiner for ondt i magen og dermed sluttet hun sove. Etter flere mnd med kun 1-2 timer svn tar jeg det opp med legen p helsestasjon. Han skjeller meg ut og gir meg klar beskjed om at hun bare mtte f ligge skrike s sovnet hun. Hun har aldri sovnet av skriking hverken fr eller siden. Helsesster ordnet oss time hos legen p sykehuset...............bivirkning av medesinen (?)


Jeg kunne delt 10 slike historier til med dere............minst. Vi har opplevd s mye de 15 rene vi har vrt foreldre. Mye rart, mye frustrerende men og noe bra. Det finnes gode lydhreleger og andre innen det offentlige............helt sant! Det er bare s altfor f av de. Det er for mange som burde klyve ned fra sin hye hest. Bruke mer tid p lytte.

f hjelp fra kommunen

Siden vi har den situasjonen vi har ble jeg bedt om ske omsorgslnn. Jeg gjorde det. Frst skrev jeg en sknad som omhandlet alle barna, men fikk beskjed om at det var feil. Jeg mtte skrive en for hver av de. S jeg gjorde det. Kommunens folk kom p hjemmebesk, og etter kort tid fikk jeg avslag i posten. Greit nok. MEN samtidig fikk jeg og avslag p avlastning som jeg ikke engang hadde skt p. Med avslaget fulgte beskjeden at vi ikke hadde mer enn andre familier og at det var slitsomt med 4 barn. Den siste biten fyret meg litt. Nr man har barn som trenger ekstra tilrettelegging og ekstra hjelp. Man har barn som er mer eller mindre konstant syke i 8 av rets 12 mnd, som ikke sover mer enn 2-4 timer i dgnet s er ikke det samme belastning som alle andre har.
Jeg anket i mnd skifte april-mai det ret. I desember hadde jeg fortsatt ikke ftt svar p anken s jeg ringte og purret. Da viste det seg at en av saksbehandlerne hadde sluttet og den andre hadde tatt permisjon.....vi hadde bare hverken ftt beskjed eller ny saksbehandler. Damen p tlf la seg flat og vi ble hastesak. Ny saksbehandler kom p hjemmebesk og vi fikk nytt avslag. Dermed havnet saken hos fylkesmann. Jeg visste at alle papirene ble sendt dit, men valgte likevel sende en klage p kommunens behandling ved siden av.
Kort tid etter fikk vi brev fra fylkesmann. De hadde ikke tatt klagen min inn i saken, alikevel fikk vi beklagelse p vegne av hvordan kommunen hadde hndtert saken og de ble plagt hjelpe oss. Kommunen fikk og beskjed om gjre noe med sine rutiner s dette ikke skjedde flere.
Vi ble innvilget avlastning, men det tok mange mnd fr helgeavlastningen var et faktum og da fordi vi fant avlastere selv. Stttekontakt til en av de store kom i orden omtrent p samme tid som avlastningen, mens stttekontakt til nr 2 ikke kom i orden fr et halvt r senere.
Da avlastningsordningen ble avsluttet av avlasterne valgte vi la det ligge. N er vi i ny kommune, men jeg orker ikke begynne p nytt. Vi har funnet ut at vi klarer oss selv. Prosessene tar for mye tid og mentale krefter.

Jeg tror at mange gir opp lenge fr oss, mange orker ikke klage og anke, sloss for sine rettigheter. Jeg m si jeg skjnner de utrolig godt. En ting er at prosessene er tidkrevende og p mange mter belastende, belastende fordi en sitter igjen med en flelse om at en bare syter nr en burde holdt kjeft. At en ikke har noe klage p. At det er slitsomt med barn og nr en "har vrt s dum f noen som krever ekstra" s fr en bare vrsgod svelge den kamelen med et smil. Slik fles det.

Etter loven s skte vi p noe vi hadde krav p, men alikevel fikk vi det ikke uten videre..........

f en utredning

f en utredning er ikke alltid bare bare. Man gr til sin fastlege som igjen sender en henvisning. P henvisningen str ndvendig informasjon og hvorfor utredning er nsket. Det er vel ingen som gr gjennom slikt for morro skyld....
P meg selv ble det sendt 3 henvisninger. 1 fikk jeg beskjed om ventetid fr en time, p de to andre stod det at jeg ikke fyllte kravene for komme inn under spesialhelsetjenesten. Alts henvisningen ble avvist.
En av de ville jeg f time men det kunne ta 10 mnd. Jeg ringte de og satt meg opp p avbestillingsliste. Fikk time etter bare f uker og plutselig sto hjeg som prioritert. Skjnn det den som kan.
P den andre anket jeg skriftlig. Ogs der omgjorde de avslaget og jeg er n snart ferdig. Henvisningen var ikke grunnls har de n funnet ut.......

Skal det vre slik? At en "dmmes" til ikke ha krav p ndvendig helsehjelp fra spesialhelsetjenesten (som det s fint heter) uten at de engang har mtt en?

Et av mine barn fikk og en avvisning. Bup ville ikke videresende oss for de mente det var undvendig. Fastlegen henviste oss likevel. Resultat fra spesialistene viste at det og var en ndvendig henvisning. Og vi vet pr i dag mer og er i bedre stand til tilrettelegge riktig for barnet.





si en ting, men ikke skrive det i journalen

Da min datter var inne til opperasjon i februar, la de ikke inn dren, de bare "pnet" trommehinnene. I etterkant ga jeg beskjed om at da ville jeg ha et skriv vise for meg p legevakta fordi jeg er mkklei av argumentere for hvorfor dattern min trenger penicilin. Det trengte jeg ikke for i fremtiden skulle jeg slippe innom legevakt, jeg skulle ta kontakt direkte med sykehuset.
Jeg missbruker ikke dette, men n i hst ringte jeg ned og sa jeg trengte time til henne. Frste rebetennelsen var igjen et faktum og alt tyder p at polyppen er vokst ut igjen.
Da fikk jeg beskjed om at det var ikke s lett nei, jeg kunne ikke bare komme der og be om time. Jeg mtte via fastlege eller legevakt. Forklarte omstendig hva legen hadde sagt, men det hjalp ikke, rene var innom annen lege frsy. Basta!
M innrmme jeg ble irritert og sa; Ja men s drit i rene da og gi oss time for polyppen. Det mtte hun sprre legen om lov til *omg* Hva med ta en titt i journalen og se hva som str?
Vi fikk time pr post en liten stund senere og jeg hadde rett, der trengs en ny opperasjon.

Hvorfor skal jeg mtte st slik akkedere nr legen i utgangspunktet har gitt beskjed om at jeg skal ringe de direkte? Dette er ikke frste gang det skjer, det har skjedd mange ganger. Kan de ikke bare skrive det i journalen at vi skal ta direke kontakt?

P journalen p legevakta str det n : Skal inn til lege sjekk og eventuell medesinering ved misstanke om betennelse p **** re! Takk til legen som frst kjeftet p meg for ikke gi ndvendige opplysninger for s forst at jeg hadde sagt det jeg skulle, mens sykepleieren ikke tok det til etterretning.

Hvorfor gjre det enklere enn man m?

Det er snakk om medesin bytting i hp om lengre virketid. For 2 uker siden snakket jeg med BUP om dette. Det er de som har utredet barnet, har hatt kliniske underskelser og bestemt type og dose medesin.
De sa da at fastlegen har ansvar for medesineringen og jeg m ta det opp der. I dag hadde vi time der, men han fr ikke gjort noe annet enn sende brev til BUP om saken. Som han selv sa; det er de som har fastsatt medesineringen, jeg skriver bare ut resepter etter deres retningslinjer. Dette kunne de gjort selv med en gang, men isteden m det gjennom p byrkratisk mte. S n blir det sendt 3-4 brev mellom fastlege og bup fr ny medesin kan utprves......slik BUP foreskriver.
Dette vil selvflgelig ta uker..........

Noen timer etter legebesket ringer BUP for f adressen vr. De har nemlig funnet ut at de skal f fortgang i overfre journalen til ny BUP avdeling. S innen ny medesinering trr til s er det da en ny BUP lege som aldri har mtt barnet som skal avgjre. Men det blir ikke aktuelt. Det er ikke dispril de skriver ut, s de skal mte barnet og meg innen det blir aktuelt. Det kan da plutselig ta enn lengre tid. Og viktig skolegang gr slik det har gjort til n........p halv 12.

Ja jeg blir frustrert over at ting er s tungrodd.


Et barn har problemer med bena, legene vet det har med blod og lymfe systemet og gjre. Men de har ikke klart finne ut mer enn det. Fastlegen tror det er en form for blder sykdom. Sykehuset startet utredning men fant ingenting mer. Ny time fikk vi aldri, vi bare forsvant ut av systemet p et vis. Var innom for purre p at de skulle sende prvesvar til fastlegen. N er det vel snart et r siden siste time vi hadde. Bena er blitt verre. Fastlegen har n sett seg ndt til sende ny henvisning for f svar p hva det kan vre. Blir spennende se hvor lang tid det tar og om vi fr svar denne gangen.



Hvorfor skal det vre s tungrodd?

Sskenflokkens siste tilskudd.....heller ikke planlagt :)

Joda vi klarte det nok en gang.
Svangerskapet var flt rett og slett. Fdselen enn verre. Hadde denne lille nydelige jenta vrt frstemann hadde hun blitt enebarn. Garantert! Jeg har fortsatt mareritt om fdselen 4 r etter.
Vi dro hjem fra sykehuset etter bare 2-3 timer. Jeg satte aldri min fot p barsel, jeg orket ikke tanken en gang. Ville bare hjem.
Tiden hjemme ble vanskelig. Hun grt og grt og grt. Jeg bar og vugget, pratet og nynnet. Hun sovnet p armen mens jeg beveget meg, eller liggende oppetter brystet mitt. Da hun var 6 uker ble hun opperert. Grtingen fortsatte etterp. Vi satte henne p melkefritt og det hjalp litt. Det var mye i den lille kroppen som ikke stemte. Hun sov i knapt 2 timer i dgnet. Hun grt og grt. Vi hadde henne til lege etter lege og fikk beskjed noen barn er bare snn. Hver gang vi hadde henne ute og det var minus graderble hun syk, uansett hvor godt vi kledde henne. Hele tiden det samme svaret; noen unger er bare snn.
Jeg kan ikke f sagt hvor sterkt jeg hater de ordene. Jeg visste at noe var galt med barnet mitt.
Da hun var 6 mnd endte vi etter mye frem og tilbake p Riksen. re vre de for god sttte og behandling. Det ble mye fasting p jenta det dgnet, men det var ikke avdelingens feil. Hun ble opperert for masteoiditt (en type rebetennelse)
Etter dette kom rebetennelsene som perler p en snor. 10 mnd gammel fikk hun dren frste gang. Da hadde jeg allerede kommet ut av tellingen p hvor mange inngrep de hadde gjort. P det verste var det 5 narkoser p 5 uker. Vi sov fortsatt kun 2 timer i dgnet. Fra hun var bare et par mnd gammel fikk vi henne til sove litt sittende i vippestolen.
Hun var svidt over ret da jeg forlangte henvisning til full underskelse av henne. Uansett hva vi gjorde klarte vi ikke holde henne frisk eller f henne til sove. Og jeg nektet hre mer p at noen barn bare er slik. Hun var 17 mnd da vi fikk svaret p hvorfor hun grt s mye.
Denne legen s p jenta og snakket til jenta under underskelsen. Han hadde ingen problem med finne svaret utfra kroppssprket hennes.
Vi venter time til ny opperasjon n, fjerning av en tilbake vennende polypp. Sist de gjorde dette er7 mnd siden. Lille nydelige prinsessa er snart 4 r. Hun har hatt s mye ondt at hun nesten er herdet, men det gr fremover.
Hun er et ekstremt rebarn, har atopisk hud, reflux, melkeintolerans og astma. Hun blir fortsatt mye syk, men tyer grensene sine etterhvert som hun vokser.

Vre opplevelser hos enkelte leger med henne er gull verdt. Andre leger gjorde at jeg skrev brev til fylkesmann i hp om at andre skulle slippe bli mtt med at noen barn bare er slik. Dattern min var ikke bare slik, det var en rsak og hun trengte hjelp.

Hun er en aktiv jente. Full av fart og morro, men ogs innehaver av et voldsomt temperament. Hele sitt korte liv har hun sovet lite, spist lite, hatt mye vondt, men alikevel sprudlet og vist livsglede s en smelter.

Sist vinter fikk jeg en kommentar fra en legevaktslege som jeg brer med meg og vil dele med andre foreldre : FORELDRENE KJENNER SINE BARN BEST! DET ER DE SOM TILBRINGER MEST TID MED BARNA!
-det er noen som har skjnt det.......

Barneflokken utvides......ikke planlagt

S var vi gravid igjen. Som storesstern kommer ogs denne jenta i full fart. Aldeles nydelig.
Hun er en mye mye roligere enn de to eldste. Blid og avbalansert............s lenge den ene dagen er eksakt lik den forrige.
Hun str opp om morgenen, etter 30 minutter skal hun ha frokost. Fr hun mat 5 minutter fr spiser hun ikke, men venter til neste mltid. Fr hun mat 5 minutter for sent spiser hun ikke, men venter til neste mltid. Fr hun "feil" asjett spiser hun ikke fr asjetten er byttet eller til neste mltid. Middag kan ikke blandes p asjetten, kjtt poteter og grnnsaker m ligge p hver sin plass. Kun sausen kan vre over det hele. Det frste ret spiste hun kun kokt torsk til middag.
Dusjing gr ikke. Det er vondt nr strlen treffer hr og hud. Kos og klem er det kun mor og far som fr......nr hun vil.
Hun leker p siden av de andre, blander seg ikke i deres lek. Kan sitte i "evigheter" bare stirre rett fremfor seg, helt i sin egen verden, vi m bort ta p henne for f kontakt. For f henne til sove p kvelden m hun sitte p fanget, i en bestemt stol som er plassert p et bestemt sted i rommet. P nettene fr hun ofte skjelve"anfall"

Vi har jobbet masse med henne og i dag dusjer hun frivillig, det tok bare 4-5 r. Hun m sitte p "sin" plass ved bordet, men kan spise maten slik jeg legger den p tallerknen og p den tallerknen hun fr. Nrkontakt er fortsatt noe hun ikke er veldig glad i men det kommer seg, vi presser henne ikke.
Etter at vi fikk inn en spesiell hund er hun mer tilstede, "faller" sjelden ut. Ristingene p natten er og mer eller mindre borte.
Hun blir fryktelig sliten av ha andre mennesker rundt seg og trekker seg ofte bort fra andre, setter seg i rom alene for f fred. P skolen kommer dette frem innimellom, da vil hun hjem uten grunn.

Hun tar alt bokstavelig og sliter med skjnne vitser og spk. Og om vi sier vi skal p senteret m vi dra p et spesielt senter, ingen andre duger. For henne blir det feil.

Jeg gikk p PPT for f henne sjekket. Jeg hpte det bare var "srheter", men om det var en bakenforliggende grunn ville jeg vite slik at en eventuell tilrettelegging kunne vre klart 1 skoledag. PPT spurte meg om jeg leste mye faglitteratur, noe jeg avkreftet. PPT kom p et hjemmebesk hvor de testet hennes ordforstelse, den var bra. Siden hrte vi ikke mer, selvom vi purret.
N halvannet r senere har fortsatt ikke PPT gjort mer, men jeg har sluttet mase. De har skriftlig gitt uttrykk for at jeg finner p og leter opp ting. Til tross for at dette er ting jeg har tatt opp med lege og helsestasjon tidligere. BUP i en annen kommune ville utrede henne for adferdsforstyrrelser da hun var 3. Hun ble nemlig ufattelig rasende om vi prvde endre hennes vaner.

Da hun var 4 syklet hun hele sommeren uten stttehjul. Sommeren etter klarte hun det ikke..........Hun sykler fortsatt med stttehjul n.

Hun er sjeldent sint n, men vi vet hvordan hun trenger ha hverdagene for ha det bra. Faste rutiner, firkantede regler og forutsigbarhet er nkkelord. Da er hun blid som ei sol :)

Utredningen.

bli hrt og f hjelp til frstemann tok lang tid. Med nr 2 gikk det adskillig lettere. Vi fikk vite at arvefaktoren var hy og %kjansen for at flere i samme sskenflokk kunne ha samme diagnose var stor. Vi snakker da om ADHD diagnosen.
Da nr 2 var ferdig utredet kom det enn mer tanker. Jeg spurte meg selv hva jeg hadde gjort galt. Hvorfor jeg fikk 2 barn med vansker. De har forskjellige fedre s om arvegenet var rsaken s l det hos meg.
Hun som startet utredningen av frste mann hadde allerede sdd tanken om at ADHD l i mine gener. Pr i dag utredes ogs jeg.
Jeg er blitt spurt rett ut av ei p BUP om jeg fler det er min skyld at barna mine har disse problemene. Jeg svarte rlig at tanken har streifet meg, men nei skyldflelsen har jeg lagt fra meg. Dette er ingenting jeg har pfrt barna mine.Jeg synes det er urettferdigt og srt. Barn trenger ingen ekstra utfordringer, livet er utfordrende nok.

Nr man utredes for ADHD og Asberger er det mange sprsml som skal besvares. Jeg som mor m huske detaljer fra svangerskap, fdsel og helt frem til n. Deretter skal barna gjennom flere tester. Teoretiske og visuelle. Det tas EKG og EEG.
Det er en lang og omstendig prosess.
Nr man til slutt fr svar gr man videre til neste prosess. Tilretteleggin og medesiner skal finnes ut av. Samtidig skal barnet f forklaringer det skjnner. Som foreldre (for vr del hvertfall) kom frst lettelsen over f vite, man setter seg inn i hva problematikken gr ut p og hvordan man kan legge alt til rette p best mulig mte. S kommer sorgen og sinnet over f et "annerledes" barn. Til slutt er man kommet dithen at man aksepterer at slik ble det, man retter ryggen og starter p veien og kampen for at ens eget barn skal f et like godt utgangspunkt som ethvert annet barn.

Hvorfor kalle bloggen Tistler? Uvitenhet.

Ja hvorfor har jeg valgt kalle bloggen min for Tistler? Tistler er jo ugress, ikke sant.
Men tistler er og en vakker blomst om man tar seg tid til se p den. Den er seig og sterk. Det er mange av den.
Akkurat som barn med usynlige funksjonshemminger, det er mange av de ogs. De m ogs vre seige og sterke. Disse barnaER vakre om man tar seg tid til bli kjent med de.
Derfor tistler.

Om noen hadde gitt deg en bukett med tistler, hvor glad ville du blitt? Ville du tatt de inn og satt de i vase p kjkkenbordet? Ville du plukket andre blomster og lagd en blandingsbukett for f frem naturens mangfold?


Uvitenhet.
Som foreldre har vi opplevd miste venner. Beskjeden vi fikk av et parvar at de ikke orket komme p besk fordi barna vre var for krevende. Det sret. Jo barna vre krever masse oppmerksomhet, men de er ikke slemme. De viser stor glede over besk og skravler i vei. De vil vise alt de kan. Er det s ille? S ille at man ikke klarer et par timer en gang i blant?
N i ettertid vet jeg at ihvertfall ett forhenvrende vennepar har havnet i Nederland. I samme gate som oss. Jeg synes synd p de. Det m ha vrt en tffere beskjed for de f enn for oss for de hadde et annet utgangspunkt.

For noen kan det vre frykten for annerledesheten som rder. Kanskje ogs viljen til prve forst. Men om man har venner som fr et barn som ikke er helt A4 s er det faktisk ikke verre enn sprre; Kan du forklare meg litt? Hjelpe meg forst.
Ingen sitter inne med kunnskap om alt og det str respekt av kunne si; Dette vet jeg ingenting om.
Jeg tar av meg hatten for legen som sa til meg; Jeg kan for lite om ADHD til svare deg, men jeg skal sprre mine kolleger for deretter kunne gi deg et svar.

P mange omrder er kunnskapen om bokstavdiagnoser liten. En venninde av meg har et barn med Selektiv Mutisme. Hun opplevde mtte forklare hva dette var til skalte fagfolk.
Jeg selv har sittet p tverrfaglig mte i skolen og mtte forklare "kjennetegn" p jenter med ADHD. Jeg ble vel kanskje litt oppgitt og krass da lrer satt der og forklarte hvordan datteren min var i timene. Jeg sa nemlig rett ut : "om du hadde satt deg litt inn i temaet da du fikk vite du skulle f ei jente med ADHD s hadde du visst at dette er typisk. Dette er en av grunnene til at ADHD jenter blir senere oppdaget enn ADHD gutter."
Burde vi ikke kunne stille det som et krav egentlig? At nr skolen og aktuell lrer fr beskjed om at de fr inn et barn med den eller den diagnosen, s br de tillegne seg et minimum av kunnskap om dette? De skal jo tross alt kunne gi en best mulig lrings situasjon for disse barna ogs. Kan de klare det om de ikke innehar det minste kunnskap om barnets vansker?
N skal det understrekes at ikke alle skoler eller alle lrere er som eksemplet over. De fleste er flinke til sprre. Alikevel trengs det sette lys p de f dette gjelder. For barna som kommer under slike lrere og foreldrene til disse mter p undvendig utfordringer.

bli foreldre

bli foreldre er noe av det vakreste som kan skje et menneske tror jeg. For meg var det hvertfall slik. g gravid var ingen dans p roser, men det skapte forventninger. Forventninger for fremtiden.
Det er lenge siden jeg ble mor for frste gang n, men jeg husker varmen jeg flte. Trene som trillet da jeg forsto hvor heldig jeg var. Gleden av kunne stryke mt over en voksende mage i visshet om at et nytt liv spirte der inne. Jeg snakket til nurket i magen og sang sanger jeg husket min mor hadde sunget for meg da jeg var liten.

Som de fleste andre tenkte jeg ikke p at noe kunne vre galt med nurket jeg bar. Jeg tok det , den gang, som en selvflge at barnet ble fdt friskt og velskapt. Det var og beskjeden jeg fikk da fdselen var over; en flott, velskapt og frisk snn.

Det tok flere r fr mine bekymringer som mor ble tatt p alvor og gutten utredet. Innen den tid hadde vi og ftt en datter, flott og velskapt. Gutten gikk i 2 klasse da vi ble hrt og i 4 klasse fikk han diagnosen ADHD og ble medesinert. Dette gav ham en ny lettere hverdag.
N er gutten snart ferdig med ungdomsskolen. De siste 5 rene har jeg bedt om mere hjelp, sagt det er noe mer. For et r siden ble han utredet p nytt, flere diagnoser ble tatt frem og holdt som mulig svar for s bli trukket tilbake. Pga vaklende utredning og svar ville jeg ha ham utredet hos noen andre og n har vi ftt svar. Et stdig svar med begunnelse og forklaringer som vi lrer oss godta og leve med.
For det er det man m. Man m akseptere og lre seg leve med det.
Selvom gutten min har en skjult funksjonshemming er det vondt. En m igjennom flere faser fr en klarer g videre. Man m akseptere at livet som mor ikke ble som en forventet, en m f srge over at barnet sliter og det er ingenting du kan si som vil lindre.
Det som gjr det vanskeligere enn det m vre er tvilen man blir mtt med. Blikkene en fr. Og de halvt skjulte sprsmlene. For ikke snakke om alle meningene fra de som ikke har satt seg ned og lest om hva ADHD , Asberger, Selektiv Mutisme og andre usynlige vansker er.

Mange ganger har jeg bedt om hjelp og ikke blitt hrt eller trodd. S har man gtt til steget om trygle; se da, hr p meg. Undersk det fr dere avviser. Til slutt, om ingen av de nr frem, gr man hjem finner et lovverk eller spr andre i samme situasjon hva man skal gjre for s g tilbake og kreve. I bakhnd har man gjerne en paragraf vise til.
Det er slitsomt. Faktisk det mest slitsomme med ha et skalt bokstavbarn. De kreftene og timenejeg har brukt p trygle og kreve, Lete opp info om diagnosene og om rettigheter, det er tid og krefter jeg kunne brukt ekstra p mine barn........eller kanskje til gjre noe koseligt for meg selv.

Jeg har flere barn enn denne snnen. Og flere av de har diagnoser. Noe har legene til og med gitt opp finne ut av, selv om de har sett problemet med egne yne.



Heldigvis har barna mine n kommet p en kjempe bra skole. En skole som vil gjre sitt beste for lette dagene til barna slik at de skal ha det bra. Slik at de fr et best mulig utgangspunkt for fremtiden. De kartlegger og tilrettelegger. Og ikke minst; vi har et flott, respektfullt og tett sammarbeid mellom skole og hjem. Dette er ubeskrivelig viktig for barnas skyld. De er ikke bare navn p klasselister, de er individer som blir sett, spurt til rds og hrt.

Mitt nske

Mitt nske for denne bloggen er sette lys p hvordan det er " komme til Nederland"
Helse og omsorgsystemet i Norge er knallbra p papiret. Det er og sikkert utrolig mange som er super fornyd med det. Jeg og mange med meg er ikke like fornyd med virkeligheten av det. Felles for oss er at vi har selv eller har barn med skjulte funksjonshemninger.


Dette er ikke ment som en klage blogg, men her vil komme sm broker fra min hverdag. Veien vi m g.


Og neste gang du ser et barn som lper i butikken mens moren prver snakke til det, et barn som bres ut av butikken i fullt raseri eller lignende situasjoner; ikke tenk for en ufordragelig uoppdragen unge det er. Det er nemlig ikke alltid slik. Det kan vre en helt annen rsak enn oppdragelsen som gjr at barnet oppfrer seg slik......

Velkommen til Nederland.

Emily Pearl Kingsley Har satt fine ord p en situasjon mange befinner seg i. Dette beskriver og min families situasjon selv om vr er usynlig for forbi passerende. Legger inn hennes ord her til ettertanke


Velkommen til Nederland.

Jeg blir ofte spurt om forklarehvordan det er ha et funksjonshemmet barn, for prve og hjelpe de som ikke har delt denne unike opplevelsen til forst hvordan det er, slik at de kan forestille seg hvordan det fles. Slik er det:

Nr du venter et barn, er det som planlegge en fantastisk ferietur - til Italia. Du kjper en stabel med guidebker og legger store planer.Colosseum, Michelangelos David. Gondolene i Venezia. Kanskje lrer du noen nyttige fraser p italiensk. Alt er veldig spennende.

Etter mneder med ivrig forventning kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar av sted. Flere timer senere lander flyet. Flyvertinnen tar mikrofonen og sier, "Velkommen til Nederland"

"Nederland?!?", sier du. "Hva er det du sier; Nederland? Jeg hadde bestilt tur til italia! Jeg skulle vrt i Italia n. Hele livet har jeg drmt om f reise til Italia."

Men det er enendring i flyets rute. De har landet i Nederland og der m du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig, skittent sted, fullt av nd og sykdom. Det er bare et annet sted.. S du m g ut og kjpe nye guidebker. Og du m lre et helt nytt sprk. Og du vil bli ndt til mte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville mtt.

Det er bare et annerledes sted. Det er roligere enn i Italia, ikke s flott som Italia, men nr du har vrt der en stund og ftt pusten igjen, ser du deg rundt...... og du begynner legge merke til at Nederland har vindmller.... Og Nederland har tulipaner. Nederland har til og med Rembrandt.
Men alle de du kjenner er travelt opptatt med reise til og fra Italia..... og alle skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til si: " Ja, det var dit jeg hadde tenkt meg ogs. Det var det jeg hadde planlagt."

Og smerten ved det vil aldri, aldri bli borte, fordi tapet av en drm er et veldig, veldig tap.


Men..... hvis du tilbringer livet med srge over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri fle deg fri til nyte de helt spesielle og skjnne sidene...... ved Nederland."

Emily Pearl Kingsley

Ny som blogger.

Ja da skal ogs jeg prve meg som blogger, s fr vi se hvordan det blir :)

Velkommen til min blogg!

Dette er den frste posten p min nye blogg ;)

Les mer i arkivet Oktober 2009 September 2009
hits