Om å bli avvist hos leger

Joda det skjer det og..........

* En liten syk pjokk. Høy feber og kjempe dårlig allmenntilstand. Midt på natta, ingen bil, midtvinters og 20 minus. Nesten en mil til legevakt. Svaret vi fikk var : Om dere ikke klarer å gå hit med ungen så er han ikke syk nok.

* Ei lita tulle. Hun lå og rista og skalv mange ganger i døgnet. Fortvilet ringer jeg primærlege som ber meg ta taxi til nærmeste legesenter siden vi ikke nådde til han før han stengte. Dette må sjekkes! Kommer til legesenteret og får beskjed; siden mor ikke har primærlege på det kontoret så var ikke barnet deres ansvar. Benytt legevakten når de åpner eller dra til egen lege dagen etter.

*Ei lita tulle. Diare og oppkast i 2,5 dag. Jevnlig kontakt med legevakt. Bestemmer oss for å dra ned da hun ikke klarer å sitte selv engang. En dråpe vann på tunga er nok til at hun vrenger seg. Legevakten ville sende oss hjem igjen med penicilin for ørebetennelse, men jeg sa nei. Jeg nektet å ta ansvar for barnet mitt hjemme. Legen ringte sykehuset og sa dårlig tilslørt at han hadde en hysterisk mor der. Da han la på sa jeg at han godt kunne si det med rene ord, jeg kjente barnet bedre enn han.
Er så glad jeg ikke hørte på han! Dattern min ble lagt rett på intravanøst, hun var dehydrert nok til at om jeg hadde hørt på legevakten så kunne vi mistet henne.

*Ei lita tulle. Hun fikk medesiner for ondt i magen og dermed sluttet hun å sove. Etter flere mnd med kun 1-2 timer søvn tar jeg det opp med legen på helsestasjon. Han skjeller meg ut og gir meg klar beskjed om at hun bare måtte få ligge å skrike så sovnet hun. Hun har aldri sovnet av skriking hverken før eller siden. Helsesøster ordnet oss time hos legen på sykehuset...............bivirkning av medesinen (?)


Jeg kunne delt 10 slike historier til med dere............minst. Vi har opplevd så mye de 15 årene vi har vært foreldre. Mye rart, mye frustrerende men og noe bra.  Det finnes gode lydhøre leger og andre innen det offentlige............helt sant! Det er bare så altfor få av de. Det er for mange som burde klyve ned fra sin høye hest. Bruke mer tid på å lytte.

Å få hjelp fra kommunen

Siden vi har den situasjonen vi har ble jeg bedt om å søke omsorgslønn.  Jeg gjorde det. Først skrev jeg en søknad som omhandlet alle barna, men fikk beskjed om at det var feil. Jeg måtte skrive en for hver av de. Så jeg gjorde det. Kommunens folk kom på hjemmebesøk, og etter kort tid fikk jeg avslag i posten. Greit nok. MEN samtidig fikk jeg og avslag på avlastning som jeg ikke engang hadde søkt på. Med avslaget fulgte beskjeden at vi ikke hadde mer enn andre familier og at det var slitsomt med 4 barn. Den siste biten fyret meg litt. Når man har barn som trenger ekstra tilrettelegging og ekstra hjelp. Man har barn som er mer eller mindre konstant syke i 8 av årets 12 mnd, som ikke sover mer enn 2-4 timer i døgnet så er ikke det samme belastning som alle andre har.
Jeg anket i mnd skifte april-mai det året. I desember hadde jeg fortsatt ikke fått svar på anken så jeg ringte og purret. Da viste det seg at en av saksbehandlerne hadde sluttet og den andre hadde tatt permisjon.....vi hadde bare hverken fått beskjed eller ny saksbehandler. Damen på tlf la seg flat og vi ble hastesak. Ny saksbehandler kom på hjemmebesøk og vi fikk nytt avslag. Dermed havnet saken hos fylkesmann. Jeg visste at alle papirene ble sendt dit, men valgte likevel å sende en klage på kommunens behandling ved siden av.
Kort tid etter fikk vi brev fra fylkesmann. De hadde ikke tatt klagen min inn i saken, alikevel fikk vi beklagelse på vegne av hvordan kommunen hadde håndtert saken og de ble pålagt å hjelpe oss. Kommunen fikk og beskjed om å gjøre noe med sine rutiner så dette ikke skjedde flere.
Vi ble innvilget avlastning, men det tok mange mnd før helgeavlastningen var et faktum og da fordi vi fant avlastere selv. Støttekontakt til en av de store kom i orden omtrent på samme tid som avlastningen, mens støttekontakt til nr 2 ikke kom i orden før et halvt år senere.
Da avlastningsordningen ble avsluttet av avlasterne valgte vi å la det ligge. Nå er vi i ny kommune, men jeg orker ikke begynne på nytt.  Vi har funnet ut at vi klarer oss selv. Prosessene tar for mye tid og mentale krefter.

Jeg tror at mange gir opp lenge før oss, mange orker ikke klage og anke, sloss for sine rettigheter. Jeg må si jeg skjønner de utrolig godt. En ting er at prosessene er tidkrevende og på mange måter belastende, belastende fordi en sitter igjen med en følelse om at en bare syter når en burde holdt kjeft. At en ikke har noe å klage på. At det er slitsomt med barn og når en "har vært så dum å få noen som krever ekstra" så får en bare værsågod svelge den kamelen med et smil. Slik føles det.

Etter loven så søkte vi på noe vi hadde krav på, men alikevel fikk vi det ikke uten videre..........

Å få en utredning

Å få en utredning er ikke alltid bare bare. Man går til sin fastlege som igjen sender en henvisning. På henvisningen står nødvendig informasjon og hvorfor utredning er ønsket. Det er vel ingen som går gjennom slikt for morro skyld....
På meg selv ble det sendt 3 henvisninger. 1 fikk jeg beskjed om ventetid før en time, på de to andre stod det at jeg ikke fyllte kravene for å komme inn under spesialhelsetjenesten. Altså henvisningen ble avvist.
En av de ville jeg få time men det kunne ta 10 mnd. Jeg ringte de og satt meg opp på avbestillingsliste. Fikk time etter bare få uker og plutselig sto hjeg som prioritert. Skjønn det den som kan.
På den andre anket jeg skriftlig. Også der omgjorde de avslaget og jeg er nå snart ferdig. Henvisningen var ikke grunnløs har de nå funnet ut.......

Skal det være slik? At en "dømmes" til ikke å ha krav på nødvendig helsehjelp fra spesialhelsetjenesten (som det så fint heter) uten at de engang har møtt en?

Et av mine barn fikk og en avvisning. Bup ville ikke videresende oss for de mente det var unødvendig. Fastlegen henviste oss likevel. Resultat fra spesialistene viste at det og var en nødvendig henvisning. Og vi vet pr i dag mer og er  i bedre stand til å tilrettelegge riktig for barnet.





Å si en ting, men ikke skrive det i journalen

Da min datter var inne til opperasjon i februar, la de ikke inn dren, de bare "åpnet" trommehinnene. I etterkant ga jeg beskjed om at da ville jeg ha et skriv å vise for meg på legevakta fordi jeg er møkklei av å argumentere for hvorfor dattern min trenger penicilin. Det trengte jeg ikke for i fremtiden skulle jeg slippe innom legevakt, jeg skulle ta kontakt direkte med sykehuset.
Jeg missbruker ikke dette, men nå i høst ringte jeg ned og sa jeg trengte time til henne. Første ørebetennelsen var igjen et faktum og alt tyder på at polyppen er vokst ut igjen.
Da fikk jeg beskjed om at det var ikke så lett nei, jeg kunne ikke bare komme der og be om time. Jeg måtte via fastlege eller legevakt.  Forklarte omstendig hva legen hadde sagt, men det hjalp ikke, ørene var innom annen lege førsy. Basta!
Må innrømme jeg ble irritert og sa; Ja men så drit i ørene da og gi oss time for polyppen. Det måtte hun spørre legen om lov til *omg* Hva med å ta en titt i journalen og se hva som står?
Vi fikk time pr post en liten stund senere og jeg hadde rett, der trengs en ny opperasjon.

Hvorfor skal jeg måtte stå slik å akkedere når legen i utgangspunktet har gitt beskjed om at jeg skal ringe de direkte? Dette er ikke første gang det skjer, det har skjedd mange ganger. Kan de ikke bare skrive det i journalen at vi skal ta direke kontakt?

På journalen på legevakta står det nå : Skal inn til lege sjekk og eventuell medesinering ved misstanke om betennelse på **** øre! Takk til legen som først kjeftet på meg for ikke å gi nødvendige opplysninger for så å forstå at jeg hadde sagt det jeg skulle, mens sykepleieren ikke tok det til etterretning.

Hvorfor gjøre det enklere enn man må?

Det er snakk om medesin bytting i håp om lengre virketid. For 2 uker siden snakket jeg med BUP om dette. Det er de som har utredet barnet, har hatt kliniske undersøkelser og bestemt type og dose medesin.
De sa da at fastlegen har ansvar for medesineringen og jeg må ta det opp der. I dag hadde vi time der, men han får ikke gjort noe annet enn å sende brev til BUP om saken. Som han selv sa; det er de som har fastsatt medesineringen, jeg skriver bare ut resepter etter deres retningslinjer. Dette kunne de gjort selv med en gang, men isteden må det gjennom på byråkratisk måte. Så nå blir det sendt 3-4 brev mellom fastlege og bup før ny medesin kan utprøves......slik BUP foreskriver.
Dette vil selvfølgelig ta uker..........

Noen timer etter legebesøket ringer BUP for å få adressen vår. De har nemlig funnet ut at de skal få fortgang i å overføre journalen til ny BUP avdeling. Så innen ny medesinering trår til så er det da en ny BUP lege som aldri har møtt barnet som skal avgjøre. Men det blir ikke aktuelt. Det er ikke dispril de skriver ut, så de skal møte barnet og meg innen det blir aktuelt. Det kan da plutselig ta ennå lengre tid. Og viktig skolegang går slik det har gjort til nå........på halv 12.

Ja jeg blir frustrert over at ting er så tungrodd.


Et barn har problemer med bena, legene vet det har med blod og lymfe systemet og gjøre. Men de har ikke klart å finne ut mer enn det. Fastlegen tror det er en form for bløder sykdom. Sykehuset startet utredning men fant ingenting mer. Ny time fikk vi aldri, vi bare forsvant ut av systemet på et vis. Var innom for å purre på at de skulle sende prøvesvar til fastlegen. Nå er det vel snart et år siden siste time vi hadde. Bena er blitt verre. Fastlegen har nå sett seg nødt til å sende ny henvisning for å få svar på hva det kan være. Blir spennende å se hvor lang tid det tar og om vi får svar denne gangen.



Hvorfor skal det være så tungrodd?

Søskenflokkens siste tilskudd.....heller ikke planlagt :)

Joda vi klarte det nok en gang.
Svangerskapet var fælt rett og slett. Fødselen enn å verre. Hadde denne lille nydelige jenta vært førstemann hadde hun blitt enebarn. Garantert! Jeg har fortsatt mareritt om fødselen 4 år etter.
Vi dro hjem fra sykehuset etter bare 2-3 timer. Jeg satte aldri min fot på barsel, jeg orket ikke tanken en gang. Ville bare hjem.
Tiden hjemme ble vanskelig. Hun gråt og gråt og gråt. Jeg bar og vugget, pratet og nynnet. Hun sovnet på armen mens jeg beveget meg, eller liggende oppetter brystet mitt. Da hun var 6 uker ble hun opperert. Gråtingen fortsatte etterpå. Vi satte henne på melkefritt og det hjalp litt. Det var mye i den lille kroppen som ikke stemte. Hun sov i knapt 2 timer i døgnet. Hun gråt og gråt. Vi hadde henne til lege etter lege og fikk beskjed noen barn er bare sånn. Hver gang vi hadde henne ute og det var minus grader ble hun syk, uansett hvor godt vi kledde henne. Hele tiden det samme svaret; noen unger er bare sånn.
Jeg kan ikke få sagt hvor sterkt jeg hater de ordene. Jeg visste at noe var galt med barnet mitt.
Da hun var 6 mnd endte vi etter mye frem og tilbake på Riksen. Ære være de for god støtte og behandling. Det ble mye fasting på jenta det døgnet, men det var ikke avdelingens feil. Hun ble opperert for masteoiditt (en type ørebetennelse)
Etter dette kom ørebetennelsene som perler på en snor. 10 mnd gammel fikk hun dren første gang. Da hadde jeg allerede kommet ut av tellingen på hvor mange inngrep de hadde gjort.  På det verste var det 5 narkoser på 5 uker. Vi sov fortsatt kun 2 timer i døgnet. Fra hun var bare et par mnd gammel fikk vi henne til å sove litt sittende i vippestolen.
Hun var såvidt over året da jeg forlangte henvisning til full undersøkelse av henne. Uansett hva vi gjorde klarte vi ikke holde henne frisk eller få henne til å sove. Og jeg nektet å høre mer på at noen barn bare er slik. Hun var 17 mnd da vi fikk svaret på hvorfor hun gråt så mye.
Denne legen så på jenta og snakket til jenta under undersøkelsen. Han hadde ingen problem med å finne svaret utfra kroppsspråket hennes.
Vi venter time til ny opperasjon nå, fjerning av en tilbake vennende polypp. Sist de gjorde dette er 7 mnd siden. Lille nydelige prinsessa er snart 4 år. Hun har hatt så mye ondt at hun nesten er herdet, men det går fremover.
Hun er et ekstremt ørebarn, har atopisk hud, reflux, melkeintolerans og astma. Hun blir fortsatt mye syk, men tøyer grensene sine etterhvert som hun vokser.

Våre opplevelser hos enkelte leger med henne er gull verdt. Andre leger gjorde at jeg skrev brev til fylkesmann i håp om at andre skulle slippe å bli møtt med at noen barn bare er slik. Dattern min var ikke bare slik, det var en årsak og hun trengte hjelp.

Hun er en aktiv jente. Full av fart og morro, men også innehaver av et voldsomt temperament. Hele sitt korte liv har hun sovet lite, spist lite, hatt mye vondt, men alikevel sprudlet og vist livsglede så en smelter.

Sist vinter fikk jeg en kommentar fra en legevaktslege som jeg bærer med meg og vil dele med andre foreldre : FORELDRENE KJENNER SINE BARN BEST! DET ER DE SOM TILBRINGER MEST TID MED BARNA!
-det er noen som har skjønt det.......

Barneflokken utvides......ikke planlagt

Så var vi gravid igjen. Som storesøstern kommer også denne jenta i full fart. Aldeles nydelig.
Hun er en mye mye roligere enn de to eldste. Blid og avbalansert............så lenge den ene dagen er eksakt lik den forrige.
Hun står opp om morgenen, etter 30 minutter skal hun ha frokost. Får hun mat 5 minutter før spiser hun ikke, men venter til neste måltid. Får hun mat 5 minutter for sent spiser hun ikke, men venter til neste måltid. Får hun "feil" asjett spiser hun ikke før asjetten er byttet eller til neste måltid. Middag kan ikke blandes på asjetten, kjøtt poteter og grønnsaker må ligge på hver sin plass. Kun sausen kan være over det hele. Det første året spiste hun kun kokt torsk til middag.
Dusjing går ikke. Det er vondt når strålen treffer hår og hud. Kos og klem er det kun mor og far som får......når hun vil.
Hun leker på siden av de andre, blander seg ikke i deres lek. Kan sitte i "evigheter" å bare stirre rett fremfor seg, helt i sin egen verden, vi må bort å ta på henne for å få kontakt. For å få henne til å sove på kvelden må hun sitte på fanget, i en bestemt stol som er plassert på et bestemt sted i rommet. På nettene får hun ofte skjelve"anfall"

Vi har jobbet masse med henne og i dag dusjer hun frivillig, det tok bare 4-5 år. Hun må sitte på "sin" plass ved bordet, men kan spise maten slik jeg legger den på tallerknen og på den tallerknen hun får. Nærkontakt er fortsatt noe hun ikke er veldig glad i men det kommer seg, vi presser henne ikke.
Etter at vi fikk inn en spesiell hund er hun mer tilstede, "faller" sjelden ut. Ristingene på natten er og mer eller mindre borte.
Hun blir fryktelig sliten av å ha andre mennesker rundt seg og trekker seg ofte bort fra andre, setter seg i rom alene for å få fred. På skolen kommer dette frem innimellom, da vil hun hjem uten grunn.

Hun tar alt bokstavelig og sliter med å skjønne vitser og spøk. Og om vi sier vi skal på senteret må vi dra på et spesielt senter, ingen andre duger. For henne blir det feil.

Jeg gikk på PPT for å få henne sjekket. Jeg håpte det bare var "særheter", men om det var en bakenforliggende grunn ville jeg vite slik at en eventuell tilrettelegging kunne være klart 1 skoledag.  PPT spurte meg om jeg leste mye faglitteratur, noe jeg avkreftet. PPT kom på et hjemmebesøk hvor de testet hennes ordforståelse, den var bra. Siden hørte vi ikke mer, selvom vi purret.
Nå halvannet år senere har fortsatt ikke PPT gjort mer, men jeg har sluttet å mase. De har skriftlig gitt uttrykk for at jeg finner på og leter opp ting. Til tross for at dette er ting jeg har tatt opp med lege og helsestasjon tidligere. BUP i en annen kommune ville utrede henne for adferdsforstyrrelser da hun var 3. Hun ble nemlig ufattelig rasende om vi prøvde å endre hennes vaner.

Da hun var 4 syklet hun hele sommeren uten støttehjul. Sommeren etter klarte hun det ikke..........Hun sykler fortsatt med støttehjul nå.

Hun er sjeldent sint nå, men vi vet hvordan hun trenger å ha hverdagene for å ha det bra. Faste rutiner, firkantede regler og forutsigbarhet er nøkkelord. Da er hun blid som ei sol :)

Utredningen.

Å bli hørt og få hjelp til førstemann tok lang tid. Med nr 2 gikk det adskillig lettere. Vi fikk vite at arvefaktoren var høy og %kjansen for at flere i samme søskenflokk kunne ha samme diagnose var stor. Vi snakker da om ADHD diagnosen.
Da nr 2 var ferdig utredet kom det ennå mer tanker. Jeg spurte meg selv hva jeg hadde gjort galt. Hvorfor jeg fikk 2 barn med vansker. De har forskjellige fedre så om arvegenet var årsaken så lå det hos meg.
Hun som startet utredningen av første mann hadde allerede sådd tanken om at ADHD lå i mine gener. Pr i dag utredes også jeg.
Jeg er blitt spurt rett ut av ei på BUP om jeg føler det er min skyld at barna mine har disse problemene. Jeg svarte ærlig at tanken har streifet meg, men nei skyldfølelsen har jeg lagt fra meg. Dette er ingenting jeg har påført barna mine. Jeg synes det er urettferdigt og sårt. Barn trenger ingen ekstra utfordringer, livet er utfordrende nok.

Når man utredes for ADHD og Asberger er det mange spørsmål som skal besvares. Jeg som mor må huske detaljer fra svangerskap, fødsel og helt frem til nå. Deretter skal barna gjennom flere tester. Teoretiske og visuelle. Det tas EKG og EEG.
Det er en lang og omstendig prosess.
Når man til slutt får svar går man videre til neste prosess. Tilretteleggin og medesiner skal finnes ut av. Samtidig skal barnet få forklaringer det skjønner. Som foreldre (for vår del hvertfall) kom først lettelsen over å få vite, man setter seg inn i hva problematikken går ut på og hvordan man kan legge alt til rette på best mulig måte. Så kommer sorgen og sinnet over å få et "annerledes" barn. Til slutt er man kommet dithen at man aksepterer at slik ble det, man retter ryggen og starter på veien og kampen for at ens eget barn skal få et like godt utgangspunkt som ethvert annet barn.

Hvorfor kalle bloggen Tistler? Uvitenhet.

Ja hvorfor har jeg valgt å kalle bloggen min for Tistler? Tistler er jo ugress, ikke sant.
Men tistler er og en vakker blomst om man tar seg tid til å se på den. Den er seig og sterk. Det er mange av den.
Akkurat som barn med usynlige funksjonshemminger, det er mange av de også. De må også være seige og sterke. Disse barna ER  vakre om man tar seg tid til å bli kjent med de.
Derfor tistler.

Om noen hadde gitt deg en bukett med tistler, hvor glad ville du blitt? Ville du tatt de inn og satt de i vase på kjøkkenbordet? Ville du plukket andre blomster og lagd en blandingsbukett for å få frem naturens mangfold?


Uvitenhet.
Som foreldre har vi opplevd å miste venner. Beskjeden vi fikk av et par var at de ikke orket komme på besøk fordi barna våre var for krevende. Det såret. Jo barna våre krever masse oppmerksomhet, men de er ikke slemme. De viser stor glede over besøk og skravler i vei. De vil vise alt de kan. Er det så ille? Så ille at man ikke klarer et par timer en gang i blant?
Nå i ettertid vet jeg at ihvertfall ett forhenværende vennepar har havnet i Nederland. I samme gate som oss. Jeg synes synd på de. Det må ha vært en tøffere beskjed for de å få enn for oss for de hadde et annet utgangspunkt.

For noen kan det være frykten for annerledesheten som råder. Kanskje også viljen til å prøve å forstå. Men om man har venner som får et barn som ikke er helt A4 så er det faktisk ikke verre enn å spørre; Kan du forklare meg litt? Hjelpe meg å forstå.
Ingen sitter inne med kunnskap om alt og det står respekt av å kunne si; Dette vet jeg ingenting om.
Jeg tar av meg hatten for legen som sa til meg; Jeg kan for lite om ADHD til å svare deg, men jeg skal spørre mine kolleger for deretter å kunne gi deg et svar.

På mange områder er kunnskapen om bokstavdiagnoser liten. En venninde av meg har et barn med Selektiv Mutisme. Hun opplevde å måtte forklare hva dette var til såkalte fagfolk.
Jeg selv har sittet på tverrfaglig møte i skolen og måtte forklare "kjennetegn" på jenter med ADHD. Jeg ble vel kanskje litt oppgitt og krass da lærer satt der og forklarte hvordan datteren min var i timene. Jeg sa nemlig rett ut : "om du hadde satt deg litt inn i temaet da du fikk vite du skulle få ei jente med ADHD så hadde du visst at dette er typisk. Dette er en av grunnene til at ADHD jenter blir senere oppdaget enn ADHD gutter."
Burde vi ikke kunne stille det som et krav egentlig? At når skolen og aktuell lærer får beskjed om at de får inn et barn med den eller den diagnosen, så bør de tillegne seg et minimum av kunnskap om dette? De skal jo tross alt kunne gi en best mulig lærings situasjon for disse barna også. Kan de klare det om de ikke innehar det minste kunnskap om barnets vansker?
Nå skal det understrekes at ikke alle skoler eller alle lærere er som eksemplet over. De fleste er flinke til å spørre. Alikevel trengs det å sette lys på de få dette gjelder. For barna som kommer under slike lærere og foreldrene til disse møter på unødvendig utfordringer.

Å bli foreldre

Å bli foreldre er noe av det vakreste som kan skje et menneske tror jeg. For meg var det hvertfall slik. Å gå gravid var ingen dans på roser, men det skapte forventninger. Forventninger for fremtiden.
Det er lenge siden jeg ble mor for første gang nå, men jeg husker varmen jeg følte. Tårene som trillet da jeg forsto hvor heldig jeg var. Gleden av å kunne stryke ømt over en voksende mage i visshet om at et nytt liv spirte der inne. Jeg snakket til nurket i magen og sang sanger jeg husket min mor hadde sunget for meg da jeg var liten.

Som de fleste andre tenkte jeg ikke på at noe kunne være galt med nurket jeg bar. Jeg tok det , den gang, som en selvfølge at barnet ble født friskt og velskapt. Det var og beskjeden jeg fikk da fødselen var over; en flott, velskapt og frisk sønn.

Det tok flere år før mine bekymringer som mor ble tatt på alvor og gutten utredet. Innen den tid hadde vi og fått en datter, flott og velskapt. Gutten gikk i 2 klasse da vi ble hørt og i 4 klasse fikk han diagnosen ADHD og ble medesinert. Dette gav ham en ny lettere hverdag.
Nå er gutten snart ferdig med ungdomsskolen. De siste 5 årene har jeg bedt om mere hjelp, sagt det er noe mer. For et år siden ble han utredet på nytt, flere diagnoser ble tatt frem og holdt som mulig svar for så å bli trukket tilbake. Pga vaklende utredning og svar ville jeg ha ham utredet hos noen andre og nå har vi fått svar. Et stødig svar med begunnelse og forklaringer som vi lærer oss å godta og leve med.
For det er det man må. Man må akseptere og lære seg å leve med det.
Selvom gutten min har en skjult funksjonshemming er det vondt. En må igjennom flere faser før en klarer å gå videre. Man må akseptere at livet som mor ikke ble som en forventet, en må få sørge over at barnet sliter og det er ingenting du kan si som vil lindre.
Det som gjør det vanskeligere enn det må være er tvilen man blir møtt med. Blikkene en får. Og de halvt skjulte spørsmålene. For ikke å snakke om alle meningene fra de som ikke har satt seg ned og lest om hva ADHD , Asberger, Selektiv Mutisme og andre usynlige vansker er.

Mange ganger har jeg bedt om hjelp og ikke blitt hørt eller trodd. Så har man gått til steget om å trygle; se da, hør på meg. Undersøk det før dere avviser. Til slutt, om ingen av de når frem, går man hjem finner et lovverk eller spør andre i samme situasjon hva man skal gjøre for så å gå tilbake og kreve. I bakhånd har man gjerne en paragraf å vise til.
Det er slitsomt. Faktisk det mest slitsomme med å ha et såkalt bokstavbarn. De kreftene og timene jeg har brukt på å trygle og kreve, Lete opp info om diagnosene og om rettigheter, det er tid og krefter jeg kunne brukt ekstra på mine barn........eller kanskje til å gjøre noe koseligt for meg selv.

Jeg har flere barn enn denne sønnen. Og flere av de har diagnoser. Noe har legene til og med gitt opp å finne ut av, selv om de har sett problemet med egne øyne.



Heldigvis har barna mine nå kommet på en kjempe bra skole. En skole som vil gjøre sitt beste for å lette dagene til barna slik at de skal ha det bra. Slik at de får et best mulig utgangspunkt for fremtiden. De kartlegger og tilrettelegger. Og ikke minst; vi har et flott, respektfullt og tett sammarbeid mellom skole og hjem. Dette er ubeskrivelig viktig for barnas skyld. De er ikke bare navn på klasselister, de er individer som blir sett, spurt til råds og hørt.

Mitt ønske

Mitt ønske for denne bloggen er å sette lys på hvordan det er " å komme til Nederland"
Helse og omsorgsystemet i Norge er knallbra på papiret. Det er og sikkert utrolig mange som er super fornøyd med det. Jeg og mange med meg er ikke like fornøyd med virkeligheten av det. Felles for oss er at vi har selv eller har barn med skjulte funksjonshemninger.


Dette er ikke ment som en klage blogg, men her vil komme små broker fra min hverdag. Veien vi må gå.


Og neste gang du ser et barn som løper i butikken mens moren prøver å snakke til det, et barn som bæres ut av butikken i fullt raseri eller lignende situasjoner; ikke tenk for en ufordragelig uoppdragen unge det er. Det er nemlig ikke alltid slik. Det kan være en helt annen årsak enn oppdragelsen som gjør at barnet oppfører seg slik......

Velkommen til Nederland.

Emily Pearl Kingsley Har satt fine ord på en situasjon mange befinner seg i. Dette beskriver og min families situasjon selv om vår er usynlig for forbi passerende. Legger inn hennes ord her til ettertanke


Velkommen til Nederland.

Jeg blir ofte spurt om å forklare hvordan det er å ha et funksjonshemmet barn, for å prøve og hjelpe de som ikke har delt denne unike opplevelsen til å forstå hvordan det er, slik at de kan forestille seg hvordan det føles. Slik er det:

Når du venter et barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur - til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer.Colosseum, Michelangelos David. Gondolene i Venezia. Kanskje lærer du noen nyttige fraser på italiensk. Alt er veldig spennende.

Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar av sted. Flere timer senere lander flyet. Flyvertinnen tar mikrofonen og sier, "Velkommen til Nederland"

"Nederland?!?", sier du. "Hva er det du sier; Nederland? Jeg hadde bestilt  tur til italia! Jeg skulle vært i Italia nå. Hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia."

Men det er en endring i flyets rute. De har landet i Nederland og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig, skittent sted, fullt av nød og sykdom. Det er bare et annet sted.. Så du må gå ut og kjøpe nye guidebøker. Og du må lære et helt nytt språk. Og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville møtt.

Det er bare et annerledes sted. Det er roligere enn i Italia, ikke så flott som Italia, men når du har vært der en stund og fått pusten igjen, ser du deg rundt...... og du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller.... Og Nederland har tulipaner. Nederland har til og med Rembrandt.
Men alle de du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia..... og alle skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: " Ja, det var dit jeg hadde tenkt meg også. Det var det jeg hadde planlagt."

Og smerten ved det vil aldri, aldri bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig, veldig tap.


Men..... hvis du tilbringer livet med å sørge over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene...... ved Nederland."

Emily Pearl Kingsley

Ny som blogger.

Ja da skal også jeg prøve meg som blogger, så får vi se hvordan det blir :)
 

Velkommen til min blogg!

Dette er den første posten på min nye blogg ;)

Les mer i arkivet » Oktober 2009 » September 2009
hits